Overzicht uitgegeven nieuwsbrieven

Nieuw op de site

Een eenvoudig nieuw speeltje voor de kerstdagen. Het is een slinger gemaakt van goudkleurige papiertjes die als strikjes gevouwen zijn en met een touwtje bij elkaar gebonden zijn. De slinger glinstert en maakt een krakend geluid als je er tegenaan slaat of als je hem vast pakt. Het materiaal is redelijk stevig en vochtbestendig, dus het is niet erg als het in de mond gestopt wordt. Voor meer informatie klik hier.

Als leuk extraatje bij de DVD heb ik nu ook een setje stickers gemaakt. Het zijn stickers van Peer en Jolanda tijdens het zingen van de liedjes op de DVD. En ook nog een sticker met Peer en Jolanda erop met een geel/oranje achtergrond zoals op de hoes van de DVD. Voor meer informatie klik hier.

---

Danoonvarkentjes

Vorig jaar december had ik ook een tractatie met een danoontje in mijn nieuwsbrief staan. Dit jaar een nieuwe variant daarop, Danoon-varkentjes. Leuk om te maken, zien er leuk uit en de tekening heb ik gewoon van internet gehaald (klik hier). Als tong heb ik een ballon gebruikt met rijstkorreltjes erin. Opgeblazen geeft hij ook nog een leuk geluidje als er tegenaan geslagen wordt. Klik hier voor een grotere foto.

---

Spelen met schakelaars

Daan heeft een erg beperkte handmotoriek. Zijn linkerhand kan hij helemaal niet inzetten om te spelen, met zijn rechterhand kan hij wel iets vastpakken, maar dat gaat zo moeizaam dat de meeste speeltjes niet geschikt zijn omdat ze te groot zijn, of ze liggen plat op de tafel. De dingen die hij wel vast kan pakken moeten echt ‘precies goed’ zijn voor Daan.

Al lange tijd geleden hebben we ontdekt dat hij wel goed overweg kan met een schakelaar. Het moet dan wel een erg makkelijke schakelaar zijn, dus zo eentje waar je erg weinig druk voor nodig hebt om hem in te drukken en de schakelaar moet dan wel vast zitten want anders schuift hij weg. We hebben toen een speciaal aangepaste schakelaar gekocht bij Barry Emons en daarbij één speeltje gekocht. Daarna hebben we zelf een heleboel speeltjes aangepast zodat hij deze ook met deze schakelaar kon bedienen. Hij heeft daar erg veel mee gespeeld maar op een gegeven moment vond hij de actie reactie niet meer voldoende. We zijn toen overgestapt naar computer spelletjes. Daarvoor hebben we de muis van de computer gefixeerd met een plank).

Maar inmiddels begint hij weer een beetje uitgekeken te raken op de computer, of tenminste op de speeltjes die we daar voor hem hebben. Hij zou wel elke week een nieuw boekje willen. Dus ben ik weer iets anders gaan proberen.

Vanuit de training met communicatie-hulpmiddelen hebben we inmiddels twee ‘communicatie-schakelaars’ in huis (via de ziektekostenverzekeraar). Dit zijn twee ‘step-by-step communicators, with levels’. Hier kun je boodschappen mee opnemen die afgespeeld worden als je de schakelaar indrukt. We gebruiken die schakelaars bij Daan om hem keuzes te laten maken (ja en nee), of om een actie van ons te vragen (b.v. ‘nog een keer’ of ‘ik wil iets anders’). Deze tekst spreken we dan van te voren in en we zetten de schakelaar(s) bij Daan op z’n werkblad zodat hij zelf kan besluiten om deze ‘boodschap’ aan ons door te geven.

Naast deze functie kunnen de schakelaars ook gebruikt worden om zelfstandig mee te spelen. Daan vindt het fantastisch als we er ‘vreemde geluiden’ op inspreken, dus hoesten, niezen, gillen, lachen of hemzelf opnemen als hij schaterlacht. Je kunt meerdere boodschappen na elkaar inspreken, dus een kort liedje inzingen of een boekje inspreken kan ook. Hij moet dan steeds opnieuw de schakelaar indrukken om het volgende zinnetje te horen.

Bovendien kunnen de schakelaars ook weer gekoppeld worden aan zijn bestaande speeltjes. Het grote voordeel hierbij is dat je de boodschap hoort die op de schakelaar is ingesproken en dat daarnaast het speeltje het ook doet. Bijvoorbeeld een zwaailamp die gaat branden en draaien terwijl je ‘tatutatutatutatu’ hoort. Het is zelfs mogelijk om eerst een paar boodschappen te laten horen zonder dat het speeltje het doet, en daarna een boodschap tegelijk met het speeltje. Bijvoorbeeld: ‘Dit is een zwaailamp’, ‘Let op, zometeen doet hij het’, en dan ‘tatutatutatutatu’ terwijl de zwaailamp aan gaat. Of aftellen ‘drie’, ‘twee’, ‘één’ en daarna gaat ie pas aan. Het speeltje doet het zo lang als de boodschap duurt.

Al met al zijn we dus erg tevreden met de nieuwe schakelaars. Daan vindt het fantastisch en wij (dus) ook!

Nieuw op de site

Dit keer heb ik weer een speeltje gemaakt uit het boek waarin speciaal speelgoed beschreven wordt om zelf te maken. Het is een standaard die rond kan draaien en waar je vervolgens steeds ander speelgoed aan op kunt hangen. Ik heb er nu grote gekleurde houten kralen aan hangen. Daan kan er leuk mee spelen als hij op z’n rug ligt en ook aan tafel in z’n stoel. Hij kan de kralen vastpakken en ‘rondslingeren’. Voor meer informatie klik hier.

---

Honderdste inschrijving

Vorige maand hebben we een mijlpaal bereikt. Riet Bijlsma heeft zich namelijk als honderdste persoon ingeschreven voor mijn nieuwsbrief. Riet is de oma van Fleur van bijna vier jaar oud en samen met haar man zorgt ze regelmatig voor Fleur om haar dochter te ontlasten. Riet: “Ik heb me aangemeld op de nieuwsbrief omdat jouw website me wel aan sprak. Ik kan denk ik ideeën opdoen om met Fleurtje bezig te zijn op een goede manier. De dvd word aanstaande vrijdag voor het eerst gebruikt want dan komt ze weer tot zondag logeren, ben erg benieuwd hoe ze er op reageert.”

Riet heeft een setje stickers van Peer en Jolanda cadeau gekregen.

---

Verbouwen

Daan is inmiddels vijf jaar oud, ruim een meter lang en bijna 15 kilogram. Voor ons is dit het moment om ons huis te gaan verbouwen. Niet dat hij nu echt te zwaar is om de trap op te dragen, dat gaat eigenlijk nog wel. De redenen dat we het op dit moment in gang hebben gezet zijn de volgende:

Onze ervaring heeft geleerd dat je dingen ruim op tijd aan moet vragen, eigenlijk nog voordat je ze nodig hebt, want anders loop je tegen allerlei frustraties aan

Met alle hulpmiddelen die we inmiddels voor Daan hebben is ons huis echt te klein geworden. De woonkamer en keuken staan vol met een aangepaste stoel, statafel, loophulp, speelmat en natuurlijk het grote speelgoed waar hij liggend mee kan spelen

We hebben inmiddels de subsidie aanvraag bij de gemeente achter de rug en gisteren heeft de architect de eerste tekeningen aan ons gepresenteerd.

En nu zit ik vol met erg veel gemengde gevoelens. Van de ene kant ben ik super enthousiast. Leuk! We krijgen veel meer ruimte en de tekening ziet er goed uit. De aanbouw past goed bij de rest van het huis (boerderij). Maar de binnenkant is nog niet optimaal. De natte cel voor Daan komt waarschijnlijk op het mooiste plekje van de aanbouw, waar je eigenlijk prachtig de tuin in kunt kijken. Hier zou je dus liever een slaapkamer hebben, of de woonkamer. Maar dat lukt niet vanwege de huidige muren die moeten blijven staan. Dus het lijkt niet beter te kunnen, maar wij mogen daar nu over na gaan denken. Ook hebben we nog een probleem met de dakkapel in onze slaapkamer. Met de huidige tekening komt deze verzakt in het nieuwe dak. Dus dat is niks, maar een velux dakraam vind ik persoonlijk ook niet mooi op die plek. Maar goed, daar gaat de architect nog over nadenken.

En daarna, dan begint het pas. Dan moeten we na gaan denken over de invulling. Gaan we echt de hele vloer eruit halen om vloerverwarming aan te leggen? Waar laten we straks onze nieuwe hoekbank? Wat voor tegels willen we in de badkamer? Hoe gaan we het terras maken? Wat voor bestrating is mogelijk? (iets wat bij een boerderij past, maar waar Daan met z’n loophulp toch vooruit kan komen). Wat voor tillift-systeem hebben we nodig? En dan nog de tuin, waar ik zo super tevreden over was, die gaat dus ook helemaal op z’n kop…

En als we dan echt gaan verbouwen, hoe lang gaat dat duren? Blijven we dan gewoon in het huis wonen of vluchten we tijdelijk naar opa en oma?

Allemaal vragen en onduidelijkheden. Maar ach, de eerste stap is gezet. En als we stapje voor stapje verder gaan komen we er wel… hoop ik!

Nieuw op de site

Deze keer een heel ander speeltje dan ik tot nu toe voor Daan gemaakt heb, namelijk een 'tast-speeltje'. Het is een box waarin een heleboel staafjes staan met verschillende materialen erop. De kleuren zijn verschillend, maar het voelt vooral ook allemaal heel anders aan. Voor meer informatie klik hier.

Op de website staan inmiddels een aantal speeltjes die ik gemaakt heb uit het boek ‘Speelgoed maken voor meervoudig gehandicapten’. Dit boek is twintig jaar oud, maar bevat ontzettend veel leuke ideeën over spelen en speelgoed voor gehandicapte kinderen. Inmiddels heb ik van diverse lezers de vraag gekregen of dit boek nog te koop is. Helaas, dat is niet het geval. Maar het goede nieuws is dat ik toestemming heb gekregen om het boek elektronisch uit te brengen. Voor meer informatie klik hier.

---

Vervolg op de DVD

De DVD 'Zingen met Peer en Jolanda' is inmiddels alweer twee jaar geleden opgenomen. Er zijn er ondertussen ruim 500 van verkocht en ik krijg nog steeds regelmatig de vraag of er nog een nieuwe DVD zal komen.

Ik heb goed nieuws, Peer en ik hebben besloten om deze zomer opnieuw opnamen te gaan maken voor een nieuwe DVD.

De plannen zijn om een soortgelijke DVD te maken als de bestaande DVD. Dus bekende eenvoudige kinderliedjes, langzaam gezongen, met gebaren van de weerklank, rustige achtergrond en picto's tussen de liedjes. We gaan proberen om weer een heleboel nieuwe gebaren te laten zien en natuurlijk een heleboel gebaren die al bekend zijn uit de vorige DVD. (Dat zijn er overigens meer dan honderd!).

Ik houd jullie via deze nieuwsbrief op de hoogte van de vorderingen...

---

Hulpmiddelen

Gelukkig weet je niet wat je allemaal te wachten staat op het moment dat je kindje gehandicapt blijkt te zijn. Dat is maar goed ook, want in het begin ben je echt aan het overleven en heb je ook helemaal geen energie over om na te denken over behandelingen van of ter voorkoming van allerlei ‘ellende’.

Wij zijn op dit moment in het stadium dat we over de eerste schrik heen zijn. We hebben een heleboel dingen inmiddels geregeld, zoals allerlei hulpmiddelen in huis waardoor het leven van Daan en van ons een stuk beter te hanteren valt. Zo hebben we een aangepaste stoel, statafel, loophulp, hoog-laag-bed, aangepaste wandelwagen en fietskar. Ook hebben we inmiddels voorzieningen om de communicatie te bevorderen en Daan heeft een brilletje om ook van veraf scherp te kunnen zien.

En nu blijkt dat de spasme van Daan ervoor zorgt dat z’n spieren wel heel erg kort worden. Z’n benen kunnen nog wel gestrekt worden als hij ligt of staat, maar dit gaat erg moeizaam en is ook niet prettig voor Daan. Als hij zit kunnen z’n benen absoluut niet meer gestrekt worden. Bovendien worden z’n benen ook naar binnen getrokken, het zogenaamde ‘scharen’ van z’n benen. Daardoor kunnen z’n benen gestrekt nog maar nauwelijks uit elkaar bewogen worden.

Onze fysiotherapeut gaf een jaar geleden al aan dat hij zich ernstig zorgen maakte over deze ontwikkeling. Volgens hem krijgen kinderen met zo’n hoge spierspanning in de benen altijd problemen met de heupen. Is het niet op korte termijn dan komt het later wel.

In het ziekenhuis werd deze zorg in eerste instantie absoluut niet gedeeld en daardoor kwamen we tussen de therapeut en de arts in staan. Gelukkig hebben we inmiddels zoveel gesprekken gehad met artsen en therapeuten dat we nu precies begrijpen wat de mogelijke problemen zijn en waarom de artsen en therapeuten er verschillend naar kijken.

Als je gaat proberen om de problemen te voorkomen heeft het namelijk altijd vervelende consequenties voor Daan. Hij zal ofwel geopereerd moeten worden, ofwel hij krijg ’s nachts en/of overdag spalken aan. Dus het is wel heel belangrijk om te weten of de nadelen wel opwegen tegen de voordelen.

Wij hebben nu gekozen voor nachtspalken die ervoor zorgen dat z’n beenspieren op lengte blijven zodat hij kan blijven staan in z’n statafel. Daarnaast gaan we ook een swash-orthese aan laten meten die overdag gedragen moet worden. Deze zorgt ervoor dat z’n benen niet meer kunnen scharen waardoor de ontwikkeling van de heup beter zal gaan. En dat moet dan weer voorkomen dat z’n heupen makkelijk uit de kom zullen gaan. Dit alles in combinatie met botox-injecties die waarschijnlijk onder narcose gegeven zullen worden.

Al met al dus toch best een heleboel ‘ellende’ voor Daan, maar gelukkig blijkt het slapen met de nachtspalken redelijk goed te gaan! Daan heeft ze inmiddels al een week gebruikt en na het oplossen van de eerste kinderziektes slaapt hij nu goed door. De swash-orthese en botox-behandeling moeten nog komen, nu maar hopen dat dit ook goed zal gaan…

Nieuw op de site

Voor de zomer heb ik voor Daan een nieuwe mogelijkheid gemaakt om zich buiten in de tuin te vermaken. Het is een wipstoel, gemaakt op het onderstel van een Wipkip zoals deze vaak in speeltuinen te vinden zijn. De stoel is de aangepaste stoel van zijn wandelwagen die ook in de fietskar past. Deze stoel kan zo op de veer geklikt worden en afhankelijk van het moment kan de stoel in een actieve stand gezet worden (eventueel met een werkblad ervoor) of in een luie ligstand. Voor meer informatie klik hier.

---

Ervaringen uitwisselen via Internet

Soms is het wel eens fijn om ervaringen uit te wisselen met andere mensen die in dezelfde situatie zitten. Dit kan op ‘school’ tijdens informele bijeenkomsten, of in een soort ‘praatgroep’ die b.v. via de MEE georganiseerd worden, via verenigingen zoals de Bosk, enzovoort.

Dit kan ook via Internet. Ik ben zelf lid van de groep ‘cerebrale parese’ bij yaghoo groups. Hier worden ervaringen uitgewisseld, hulp of steun gevraagd, tips uitgewisseld of vragen gesteld.

Dit werkt volgens het principe van een mailinglist wat betekent dat je in één keer een mailtje stuurt naar alle mensen die geabonneerd zijn op deze groep. Je kunt zelf besluiten of je alle mailtjes leest of alleen de mailtjes waar de titel je van aanspreekt. Je mag reageren, maar dat hoeft natuurlijk niet. Voor mij werkt het heel goed omdat niets verplicht is en omdat ik het kan lezen op de momenten dat het mij uitkomt. Soms gaat het over dingen waar ik zelf niet mee te maken heb maar vaak worden herkenbare dingen besproken.

Een aanrader!

---

Klittenband

De laatste tijd ben ik helemaal enthousiast geworden over klittenband. Voor mij is het echt een herontdekking. Ik gebruikte het altijd al hier en daar.

Zo heb ik lang geleden al sjaaltjes gemaakt van een leuk stofje die er voor zorgen dat z’n kleren niet zo nat worden van het kwijlen. Deze hebben een sluiting van klittenband in z’n nek. Dan zit er geen grote knoop in z’n nek en ze zijn makkelijk dicht en open te maken.

Op de statafel van Daan zit een groot bord van klittenvilt (de ene kant is glad, de andere kant is van de zachte kant van klittenband). Dit bord heb ik gebruikt om rechtop te zetten zodat het naast Daan op de grond kan staan als Daan op z’n rug ligt te spelen. Voor dit bord heb ik diverse speeltjes voorzien van klittenband. Zoals: voelzakjes van stof met bierdopjes erin of knopen of geld, of rijst. Maar ook een speelgoed telefoontje, een plastic kopje, een borsteltje, enz. enz. Zie ook de foto op de website. Het leuke hiervan is dat Daan de speeltjes makkelijker kan pakken dan wanneer ze aan een touwtje bungelen. En ze maken een leuk geluid als ze los ‘gescheurd’ worden van het bord.

Ook heb ik al een stukje klittenband genaaid op het puntje van z’n sjaaltje. Op deze manier kan ik de voelzakjes of ander speelgoed met klittenband vastmaken aan z’n sjaaltje zodat hij ze niet zo snel kwijtraakt als hij er mee aan het spelen is. Dit werkte bij Daan niet echt goed, want hij trok de spullen erg snel los, maar het idee was wel grappig.

Daan is nogal een slanke jongen, dus de meeste broeken zijn te wijd voor hem. Ook dit hebben we opgelost met klittenband. In plaats van een riem hebben we een stevige stoffen band gebruikt met een flink stuk klittenband aan de uiteinden. Dit voldoet prima. Afhankelijk van elke broek kan hij losser of vaster dichtgemaakt worden en er zit nooit een gesp of dikke riem in de weg als hij op de grond ligt of in z’n stoel zit. We hebben verschillende (leuke) kleuren gekozen zodat er bij elke broek wel een band past.

De meeste van bovengenoemde toepassingen zijn een beetje ‘uit beeld’ geraakt. De speeltjes en het bord van z’n (oude) statafel staan bij de oppas. De sjaaltjes zijn te klein geworden. Alleen de riemen gebruik ik nog dagelijks.

En nu ineens is het klittenband weer in beeld gekomen. Dit keer om z’n speeltjes vast te zetten op z’n werkblad. Zowel op het werkblad van z’n nieuwe stoel thuis als z’n rolstoel die ook mee naar school gaat, hebben we een flink stuk klittenvilt geplakt of laten plakken. Voor zover ik het heb kunnen vinden is dit vilt, dus de zachte ‘lus’-kant van klittenband in breed formaat, alleen te koop bij speciale ‘aangepast speelgoed winkels’ zoals Barry Emons. Maar mijn ervaring is wel dat je het bij de aanvraag van een stoel erbij kunt laten leveren.

En dit werkt echt fantastisch! Het blijkt dat klittenband echt heel sterk is, als de onderkant van het speeltje maar voldoende raakvlak met de ondergrond heeft en je er voldoende klittenband op plakt. Bij sommige speeltjes ben ik zelfs iets te enthousiast geweest, nu krijg ik de speeltjes zelf maar moeizaam los van z’n werkblad. Maar het goede nieuws is dat Daan ze er dus ook niet vanaf kan trekken of duwen! Ik heb inmiddels geleerd dat het klittenvilt groot genoeg moet zijn zodat ik afhankelijk van elke situatie de speeltjes (of schakelaars) op een andere plaats kan vastplakken. De ene keer wat dichterbij, dan weer wat verder weg of twee speeltjes wat verder uit elkaar.

Voor Daan is het echt dé oplossing van de laatste tijd want antislipmatjes helpen bij hem niet, ook een magneetbord is veel te makkelijk los te krijgen en een lijmklem werkt bij sommige speeltjes wel, maar een heleboel speeltjes kun je daar weer niet mee vastzetten.

Nu nog een leverancier vinden waar je alleen de haak-kant (dus harde kant) van het klittenband kunt kopen…

DVD Zingen met Peerke en Jolanda 2

Eindelijk is het zover, de nieuwe DVD is af. We zijn er erg blij mee, hij bevat 32 liedjes en duurt 46 minuten. Dat is behoorlijk wat langer dan de vorige DVD doordat er een aantal langere liedjes op staan en ook doordat sommige liedjes wat vaker herhaald worden. Verder is de opzet exact hetzelfde als bij de vorige DVD, dus elk liedje heeft een bijbehorend picto, de liedjes worden langzaam gezongen en bij elk liedje worden een aantal gebaren gebruikt.

Op deze DVD hebben we bewust een flink aantal nieuwe gebaren geïntroduceerd zodat de kinderen weer een heleboel nieuws kunnen leren. We hebben gebaren gezocht die aansluiten bij de belevingswereld van een peuter, zoals verschillende kleuren, een aantal nieuwe dieren, maar ook gebaren zoals aankleden, pyama, bed, boterham en diverse lichaamsdelen komen er in voor. Ook hebben we wat meer abstracte gebaren gebruikt, zoals altijd, hoe en wat.

Zoals bij de eerste DVD is het ook weer mogelijk om een CD, CD-Rom of picto kaartjes te bestellen.

De prijs is helaas wat hoger dan bij de vorige DVD. Dit komt door duurdere drukkosten en omdat de eerste DVD gedeeltelijk gesponsord werd door een revalidatie centrum. De totaalprijs, dus inclusief BTW en verzendkosten, is 22,44 euro.

Onze Daan heeft de DVD inmiddels al helemaal grijs gedraaid en hij vindt hem nog steeds fantastisch!

Voor meer informatie over de DVD klik hier. (Ook voor een lijst van liedjes en gebaren die op de DVD staan)

---

Reakties op vorige nieuwsbrief

Hoorleesboeken
Van Joke kreeg ik de volgende tip: De bibliotheek in Breda heeft een aantal prachtige ‘hoorleesboeken’ op Internet staan. Het zijn geen boekjes met éénknopsbedienings, maar wel erg leuk. De meeste boekjes gaan automatisch naar de volgende bladzijde en er is ook één boekje bij waarmee je met de muis echt moet bladeren. De tekst wordt voorgelezen en de plaatjes zijn aangepast zodat er ook echt dingen in bewegen. Erg mooi om naar te kijken en te luisteren. Je vindt de boekjes op http://bibliotheekbreda.nl onder Thema’s staat ‘Digitale prentenboeken’. Joke, bedankt voor de tip!

Klittenband
In mijn vorige nieuwsbrief vroeg ik me af waar je de haakkant van klittenband los kon kopen. Van Renate kreeg ik de tip dat dit te koop is bij de Kwantum op de gordijnafdeling. Daar heb ik het inmiddels zelf al gekocht en de prijs is ook nog eens zeer gunstig. Renate, bedankt voor de tip!

---

Keuzes maken

Ik hoor het steeds vaker om me heen: je moet keuzes maken, dat is waar het om draait. We krijgen het steeds drukker, we moeten steeds meer, van onszelf en van onze omgeving. Je kunt dus niet alles doen en daarom moet je keuzes maken. Wat doe je wel en wat doe je niet.

Bovenstaande is wel een thema waar ik de laatste tijd mee bezig ben geweest en waar ik waarschijnlijk ook de komende tijd vaak voor kom te staan. Ik ben moeder, vrouw, ondernemer, mantelzorger, huisvrouw en dat allemaal tegelijkertijd en door elkaar heen. En nu we net begonnen zijn met de verbouwing wordt ik ook nog eens projectleider voor de bouw, of welke naam je hieraan wilt geven.

In extreme omstandigheden is het voor mij helemaal niet moeilijk om keuzes te maken. Bijvoorbeeld als Daan ziek is, dan is het heel eenvoudig, dan laat ik alles uit m’n handen vallen en ga ik voor Daan zorgen. Gelukkig komt dat de laatste tijd steeds minder vaak voor.

Maar ja, dan heb je dus keuzes. Zal ik gaan werken, administratie bijwerken, DVD’s versturen, nieuwe DVD afmaken. Zal ik huishoudelijke klusjes doen of voorbereidingen treffen voor de verbouwing. Zal ik nieuwe speeltjes voor Daan maken, ga ik sporten of eens lekker met Lotte naar een speeltuin. Nu kan het nog, volgende maand gaat ze naar school, dan is ze alweer vier jaar... En dan komt er weer meer tijd, meer tijd om keuzes te maken…

Ik hoop dat het jullie lukt om steeds de goede keuze te maken!

Nieuw op de site

	Een eenvoudig te maken speeltje van een houten kleerhangertje en bamboe-stokjes. Het geeft een vriendelijk geluid als er tegenaan geslagen wordt. Je kunt het ophangen aan een babygym voor spelen op de mat, maar hij kan ook opgehangen worden aan een standaard of het plafond zodat er mee gespeeld kan worden vanuit de stoel. Voor meer informatie klik hier.
	Een houten bakje met daarin een wiel dat eenvoudig in beweging gezet kan worden. Het wiel rolt in twee gootjes op-en-neer en blijft een hele tijd door bewegen. Door de contrasterende kleuren is het een mooi visueel schouwspel om naar te kijken. Het wiel zit vast in het speeltje, dus het kan er niet uitgehaald worden. Het vergt motorisch wel enige vaardigheid om het wiel op de juiste manier te bewegen, maar ook als het alleen al aangeraakt wordt gebeurt er wel iets. Voor meer informatie klik hier.
	Er is nu ook een muismatje beschikbaar waar de voorkanten van de boekjes van beide DVD's op staan. Het leuke ervan is dat je dan in één oogopslag de picto's van alle 63 liedjes ziet. Kan bijvoorbeeld handig zijn als je gewoon wat wilt zingen en je kunt zo snel geen ander liedje bedenken. (in de auto, tijdens het wandelen of waar dan ook, het muismatje hoeft dus niet bij een computer te liggen ;-)). Het is een soort insteekhoesje, dus aan één kant is het muismatje open. De kosten zijn 4 euro exclulief BTW en verzendkosten. (Als je deze tegelijk met de DVD aanschaft heb je slechts één keer verzendkosten).

---

Klittenvilt

In één van mijn vorige nieuwsbrieven schreef ik al een ode aan het klittenband. Ik gebruik dit dus erg veel, om speeltjes vast te zetten op z'n werkblad (op de statafel, in z'n thuis-stoel en ook in z'n rolstoel). Nu is een tijdje terug het blad van z'n rolstoel gesneuveld en daar moest dus nieuw klittenvilt op komen (klittenvilt is de zachte kant van klittenband, maar dan niet als strookje, maar een breed stuk. Degene die het blad mocht leveren beweert alleen strookjes klittenband te kunnen leveren, dus heb ik zelf besloten om een stuk klittenvilt te kopen. Ik heb dat gekocht in een stuk van 100 bij 40 cm terwijl ik maar een stukje van 20 bij 11 cm nodig had. Ik ga nog wel een stuk gebruiken voor een nieuw speeltje, maar ik heb nog voldoende over. Dus mocht iemand interesse hebben in een stuk klittenvilt, dan mag je het van mij tegen kostprijs overnemen. Voor een stukje van 20 bij 11 cm komt dat op slechts 2 euro uit (excl. verzendkosten).

---

Tijd voor nieuwe dingen

Zeven jaar geleden was ik fulltime werkzaam in de automatisering. Een lange wens ging in vervulling, ik werd zwanger: mijn wereld zou veranderen! En inderdaad, mijn wereld is veranderd, en hoe! Nu was ik al van plan om te stoppen met werken, ik beschouwde mezelf in de gelukkige positie dat ik kon stoppen met werken om fulltime voor de kinderen te kunnen zorgen. Financieel konden we dit aan en persoonlijk had ik al een prachtige tijd in de arbeidsmarkt achter me waardoor ik dat wel even los kon laten.

Dus dat ik zou stoppen met werken was al een behoorlijke verandering, maar daar had ik bewust voor gekozen, dat was niet zo’n schok. Eigenlijk besef ik nu pas hoe veel er eigenlijk veranderd is door het krijgen van kinderen en dan speciaal door het krijgen van een meervoudig gehandicapt kindje. Niet alleen praktisch ben ik zo’n beetje vijf jaar alleen maar bezig geweest met ‘Daan’. Ik schrijf Daan tussen aanhalingstekens omdat ik niet echt alleen maar met Daan bezig was, maar mijn hele leven stond wel in het teken van Daan. Het was heel simpel, als het nodig was, was ik er voor 100% voor Daan, daar was mijn leven op ingericht. Ik kon op elk moment van de dag of week alles uit m’n handen laten vallen en voor Daan gaan zorgen. En als dat twee weken lang 24 uur per dag was, dan was dat ook geen probleem.

Inmiddels zijn we in een rustiger vaarwater terecht gekomen. Daan is zes jaar oud en gaat twee hele en drie halve dagen naar ‘school’. Lotte is vier jaar en gaat sinds twee weken naar de basisschool.

En nu krijg ik ruimte, ruimte om weer dingen te doen voor mezelf, voor ons gezin en ook weer tijd om na te denken over zakelijke dingen. Dat eerste stukje ben ik nu voorzichtig aan het doen. Heerlijk! Echt heerlijk om weer eens tijd te hebben om een nieuw speeltje te maken voor Daan, fantastisch om overdag de administratieve beslommeringen te doen en als Lotte thuis komt lekker met haar te gaan knutselen. Ik heb me ingeschreven voor een cursus voor mezelf. Ik ben ook weer eens met de kinderen de bossen in geweest en lekker paard gereden met Daan.

’s Avonds rustig op de bank zitten vind ik nog wel erg moeilijk, want ik heb nog steeds wel het gevoel dat ik alle ‘vrije uren’ moet benutten met al die leuke dingen die ik nog wil doen… Maar goed, ik ervaar wel een soort van rust in mezelf, het gevoel dat ik tijd heb die ik ‘helemaal zelf in mag vullen’, heerlijk!

En dat zakelijke, ja, dat is grappig. Dat is ineens helemaal gericht op ‘iets doen voor gehandicapte kinderen’. De DVD’s ‘Zingen met Peerke en Jolanda’ zijn daar een heel mooi voorbeeld van. De automatisering vind ik nog steeds erg leuk, ik gebruik het ook veel bij de dingen die ik doe, maar toch heel anders dan zeven jaar geleden. En waar het naar toe zal gaan weet ik nog niet. Maar op dit moment vind ik het heerlijk zoals het is.

Nieuw op de site

Een fantastisch speeltje door zijn eenvoud en vele mogelijkheden. Dit is een draaischijf met klittenvilt op de bovenkant. Hij draait supergoed doordat er een rolschaatswieltje onder zit. Door het klittenvilt kun je het speeltje op heel veel manieren gebruiken. Voor meer informatie klik hier.

Deze houten tafelstandaard maakt het mogelijk om speelgoed op ooghoogte of lager te hangen als het kind in de rolstoel zit. De stok kan op vier hoogten in de staanders geplaatst worden. En in de stok zijn gaatjes gemaakt zodat het speelgoed niet allemaal op een hoopje schuift. Ook kunnen er natuurlijk losse dingen aan gehangen worden zoals b.v. de kleerhanger met bamboestokjes eraan uit de vorige nieuwsbrief. Voor meer informatie klik hier.

---

Leuke DVD’s

Er zijn ontzettend veel leuke DVD’s op de markt voor kleine kinderen, onze Daan vindt de meeste wel leuk om naar te kijken, maar op momenten dat hij ziek is merk ik toch dat er een paar favoriet zijn (natuurlijk eerst 'Zingen met Peerke en Jolanda’ ;-). Onderstaande DVD’s zijn niet te duur (via bol.com allemaal minder dan 10 euro) en ik wil ze dan ook iedereen aanbevelen.

Baby Beethoven uit de serie van ‘Baby Einstein’ is echt heel erg mooi! Dit is een prachtige DVD om naar te kijken én te luisteren. Het is lichte klassieke muziek met prachtige opnamen van mooie glimmende of kleurrijke speeltjes en soms komt er een kindje in beeld of een handpop. Alles rustig en overzichtelijk. Onze Daan vindt deze DVD nog steeds prachtig en zelfs leuk als hij ziek is. En het voordeel van de rustige muziek en mooie beelden is dat ik hem bijvoorbeeld ook aanzet als we op een verjaardagsfeestje zijn en Daan is niet fit, dit is niet storend voor de andere aanwezigen. (let op: met de andere DVD’s uit de serie van ‘Baby Einstein’ heb ik niet deze positieve ervaring).

De drie DVD’s van Dirk Scheele zijn ook echt favoriet. Dirk is van huis uit muziektherapeut en maakt erg leuke liedjes voor de allerkleinsten. Onze kinderen vinden hem allebei fantastisch. De liedjes zijn vooral zo leuk door hun eenvoud. Via de website van Dirk kun je ook liedjesboeken met bladmuziek, akkoorden, teksten en spelletjes bestellen.

---

Het e-boek is af!

Zoals ik al eerder in één van mijn nieuwsbrieven gemeld heb was ik bezig met het maken van een e-boek ‘Speelgoed maken voor meervoudig gehandicapten’. Dit is een elektronische uitgave van een boek wat niet meer op de markt te koop is. Het boek is ruim 80 pagina’s geworden met daarin een schat aan informatie voor spelen en speelgoed voor gehandicapte kindjes. Het is niet alleen interessant voor meervoudig gehandicapte kinderen, er zit ook speelgoed bij wat juist heel geschikt is voor kinderen met minder beperkingen. Voor meer info klik hier.

---

Schuldgevoel

Onze Daan is behoorlijk beperkt in zijn mogelijkheden, daardoor is er maar weinig speelgoed geschikt voor hem en moeten we bijna alles duur kopen of zelf maken. Dat laatste vind ik zelf erg leuk om te doen, dus inmiddels heb ik al erg veel speelgoed voor hem gemaakt. Ook heb ik al heel veel ‘digitale prentenboeken’ voor hem gemaakt die hij op de computer kan ‘lezen’.

Toch voel ik me nog regelmatig ‘schuldig’ dat ik zo weinig tijd aan Daan besteed. Het grote voordeel van Daan is dat hij zichzelf prima kan vermaken met de speeltjes die geschikt zijn voor hem. Weliswaar wil hij wel graag elke vijf tot tien minuten iets anders hebben, maar daarmee is hij dan ook goed tevreden.

Dit is voor ons een voordeel, maar soms zie ik het ook wel als een nadeel voor hemzelf. Want doordat hij zo tevreden is laat ik hem ook heel vaak alleen spelen. Terwijl hij aandacht juist zo super leuk vindt! En als je met hem samen speelt worden zijn mogelijkheden ineens zo ontzettend veel meer. Dan kan hij bijvoorbeeld blokkentorens omgooien, gieren van het lachen om een fluitje wat uitrolt tegen zijn neus aan, samen boekjes lezen, ik kan hem masseren, hij kan zelf kiezen uit speelgoed, of welk liedje we zullen zingen. Van al deze dingen kan Daan echt zichtbaar genieten en toch komt het er zo weinig van…

Hoe zou dat nou toch komen? Het is zo’n lief manneke, hij is zo dankbaar als ik iets samen met hem doe en toch doe ik dat zo weinig…

Ik denk dat het komt omdat hij er niet naar kan vragen. Niet kan zeuren en dreinen zoals zijn zusje dat wel kan… Da’s toch eigenlijk best sneu voor hem. Hij kan al zo weinig en doordat hij zo weinig kan vragen doen we ook nog eens extra weinig met hem samen…

Oké, ik weet het wel. Ik moet me niet schuldig voelen. Hij heeft het prima naar zijn zin zo. Hij krijgt genoeg aandacht van mij, en van z’n zusje en pappa en opa en oma en op school en van de PGB-ers. Hij is niet voor niks zo vrolijk! Dat komt natuurlijk omdat hij voldoende aandacht krijgt. Omdat hij het ook heel fijn vindt om zelfstandig dingen te kunnen doen met de computer, of met ander speelgoed, of lekker tv kijken.

En toch… ik vrees dat ik altijd wel ergens een klein beetje een schuldgevoel zal blijven houden. Hoe veel ik ook met hem doe. Ik vrees dat dit hoort bij het ‘moeder zijn van een gehandicapt kindje’.

Nieuw op de site

	Op een tuinbeurs kochten we deze leuke 'windspinner'. Het is een metalen cirkel die elke centimeter ingesneden is en een klein beetje verbogen. Daardoor draait hij heel makkelijk in de wind en geeft hij een prachtig visueel effect. Het is echt een ding waar je wel naar 'moet kijken'. Daan vond hem ook al meteen mooi, maar hij zag hem niet zo vaak (zeker in de winter niet), totdat we hem buiten voor zijn raam neergezet hebben. Nu is het zijn favoriete 'kijk-speeltje'. Voor meer informatie klik hier.
	Via de speel-o-theek hadden we een prachtig nieuw speeltje geleend wat leuk was om naar te kijken en ook nog eens een heel aangenaam geluid maakte, echt muziek. Toen dit speeltje weer terug moest heb ik een poging gedaan om het na te maken. Niet exact hetzelfde, maar wel met dezelfde werking en hetzelfde effect. Daan kan hem makkelijk draaien, vindt hem leuk om mee te spelen en wij vinden het ook nog een leuk geluid. Voor meer informatie klik hier.
	De bril van Daan had veel te lijden doordat hij vaak op de grond lag. Daardoor bekraste het glas, maar er gingen ook regelmatig mensen bovenop z'n bril staan. Zijn vorige bril heeft was na een half jaar al versleten. Dus het werd tijd om te voorkomen dat de bril op de grond valt. Na lang zoeken hebben we nu een heel geschikt brilkoordje gevonden, gewoon bij de opticiën. Voor meer informatie klik hier.

---

Interessante links

De laatste tijd heb ik onder andere de volgende links toegevoegd aan 'mijn favorieten'. Misschien zitten er ook interessante voor jullie tussen:
• Doekjes: Website met 'doekjes voor gehandicapte kinderen' met onder andere: slabbers, zakdoeken, polsdoekjes, ballonhoezen, voetjes, enz.
• Goed-speelgoed: Webwinkel met onder andere veel speelgoed van Vtech (wat met weinig spierkracht te bedienen is) en veel luisterboeken.
• Terre: Website over Terre, een meisje met het Rett Syndroom. De tekst 'Welkom in Holland' op de homepage sprak me heel sterk aan!
• Mijnmaatje: Webwinkel voor kinderen met een lichamelijke beperking. Onder andere speciale jassen, voetenzakken, sloffen, knoeidoekjes, enz.

---

Nieuwe dingen

De laatste tijd staat bij Daan alles in het teken van ‘nieuwe dingen’. Allemaal leuke dingen, dus dit wordt een positief verhaaltje…

Het begon vorig jaar met de nieuwe rolstoelbus. Deze bevalt nog steeds prima en we zijn er nu helemaal blij mee omdat we nu de rolstoelfiets hebben gekregen waar ik in mijn vorige nieuwsbrief over schreef!! Dus een fiets met voor twee wielen en een soort oprijplaat waar Daan met zijn eigen rolstoel op gereden wordt. Deze fiets is deelbaar in twee delen waardoor hij achter Daan in onze bus past! Ik ben zo blij met die nieuwe fiets, echt heerlijk om weer overal op de fiets naar toe te kunnen. De rolstoel is er ook heel makkelijk op vast te zetten dus Daan kan er ook makkelijk eventjes af (bijvoorbeeld als we Lotte ophalen bij een vriendinnetje of als we boodschappen gaan doen). Deze fiets is wel zo breed dat we ons fietsenhokje wat aan hebben moeten passen. We hebben de zijwand eruit gehaald en er een hele mooi schuifwand voor in de plaats gehangen. Ook nog een nieuw paadje naar deze schuifdeur toe. Dus ook dat is allemaal nieuw.

In de tussentijd hebben we onze hele tuin ‘verbouwd’. Nadat de verbouwing van ons huis vorig jaar af was hadden we geen tijd en energie meer over voor de tuin, dus dat hebben we dit voorjaar opgepakt. We hebben het groots aangepakt (met graafmachine en al) waardoor de tuin echt helemaal nieuw is. En… helemaal rolstoeltoegankelijk. Dus met brede paden, vlakke bruggetjes, en een brede ‘oprijlaan’ tot aan de voordeur. We kunnen nu zelfs met de bus bij de voordeur komen.

Ergens tussendoor zijn we bij de orthoptist geweest om Daan z’n ogen te laten testen. Conclusie: hij had nieuwe glazen nodig . Bovendien was z’n montuur inmiddels ook weer aan vervanging toe (ondanks dat hij nog maar een half jaar oud was, maar er had iemand bovenop gestaan en daar kan een montuur, hoe stevig ook, toch echt niet goed tegen). Dus Daan kreeg een nieuwe bril.

Om te voorkomen dat deze nieuwe bril ook maar zo’n korte levensduur zou hebben ben ik op zoek gegaan naar een goed brilkoordje. Geen enkele opticiën bij ons in de buurt had iets wat wij wilden hebben. Toen kwamen we bij de Cliniclowns Theatertoer twee kinderen tegen die wel een fantastisch mooi koordje hadden en die dat gewoon bij de opticiën gekocht hadden. Dat gaf mij net dat extra duwtje in de rug om toch nog eens naar onze eigen opticiën te gaan en die bleek een prachtige folder ‘in de kast’ te hebben liggen waar prima koordjes in stonden. Het koordje dat we nu hebben is van neopreen en zit aan de achterkant van z’n pootjes geschoven. Het werkt echt fantastisch!

Om het gevoel van ‘alles nieuw’ nog maar eens te versterken kwam één van onze PGB-ers vorige maand met de vraag of we misschien nog een mooie bedbox wilden hebben. Deze mocht weg van het dagcentrum waar zij werkt. We waren meteen enthousiast maar wilden hem eigenlijk niet op Daan z’n kamer hebben omdat de kast dan weg moet. Voor de woonkamer is hij ook echt te groot. Toen bedachten we ineens dat hij wel in het tuinhuisje past. Mooi onder de overstek, dus een prima droge plek. En voor Daan helemaal geweldig, want nu heeft hij buiten ook een plek waar hij heerlijk liggend kan spelen. Hij krijgt dan frisse lucht, hoort de geluiden van de natuur en van ons! En wij kunnen hem makkelijk zien liggen. Echt ideaal. (En Lotte vindt het ook een fantastische speelplek, samen met haar vriendinnetjes).

Dit alles samen met het nieuwe speelgoed van de speel-o-theek en het speelgoed dat ik zelf gemaakt heb geeft mij wel een heel ‘nieuw gevoel’…

Nieuw op de site

	Een nieuw speeltje waarop 'getimmerd' mag worden. Het is een soort mini-wip. Als je op de plankjes slaat gaat het bijbehorende poppetjes de lucht in. Dat lever twee leuke effecten op. Ten eerste hoor je de gong (als je hard genoeg slaat) en ten tweede stuitert het hoofd van het poppetje nog even na op het veertje (dat als nek dient). Toen we dit speeltje voor het eerst meenamen van de speel-o-theek hadden we helemaal niet verwacht dat Daan dit zou kunnen, maar dat bleek dus wel het geval te zijn. Het lukt hem zelfs om de 'gong te laten gaan'. Dus dat was ook de reden om hem zelf te maken. Voor meer informatie klik hier.
	Van doorzichtige CD-schijfjes heb ik een mobiel gemaakt met Peer en Jolanda erop. Onderaan de mobiel hangt een grote rode bel die rinkelt bij de minste aanraking. Op de mobiel zijn sterretjes aangebracht met een doorzichtige stift en van goudkleurig papier. De mobiel is dus ook erg leuk om naar te kijken, vooral als er licht op valt. De mobiel kun je nu ook bij mij kopen, voor meer informatie klik hier.
	In de winter is het voor Daan heel belangrijk om z'n voeten warm te houden als hij buiten is. Zeker nu we een nieuwe fiets hebben waarbij Daan voor me op de fiets zit, in z'n eigen rolstoel. Hij vangt dan alle wind en moet dus goed warm aangekleed worden. Daarom heeft 'tante Agnes' nu een voetenzak gemaakt van de zelfde stof als zijn winterjas, (model Zomerjas). De voetenzak is helemaal open te ritsen over de volle lengte. De achterkant van de zak ligt in de stoel, onder z'n zitbroek en zit met lintjes vastgemaakt aan de rolstoel. Onderaan bij z'n hakken zijn ook lintjes aangebracht zodat de voetenzak goed achter op de voetenplank blijft zitten. Voor meer informatie klik hier.

---

Peer en Jolanda nu ook bij 'Op maat'

In mijn vorige nieuwsbrieven heb ik al een paar keer wat geschreven over 'Op Maat Software'. Ik ben nog steeds enthousiast over deze software. Met name ook omdat er steeds nieuwe 'vullingen' op de site komen zodat ik voor Daan steeds iets nieuws kan downloaden. Afgelopen weken heb ik zelf ook 'vullingen' op de site van 'Op Maat' gezet. Ik heb namelijk een setje van 'normale gebruiksvoorwerpen' gemaakt waarbij ik steeds het woord noem en ook even in het kort iets leuks vertel over dat voorwerp (met leuke geluiden erbij zodat Daan het boeiend vindt om mee te spelen). Ook staan er een paar liedjes op die Lotte en ik voor Daan gezongen hebben (ondersteund met onze xylofoon). En als laatste heb ik zes liedjes van Peer en Jolanda toegevoegd met de bijbehorende picto's erbij, zoals ze ook op de CD-Rom staan.

Op deze manier kunnen andere mensen, scholen en instellingen ook gebruik maken van de spelletjes die ik voor Daan gemaakt heb...

Om deze en andere vullingen te bekijken (preview), klik hier

---

Onmogelijke keuzes

Daan z’n spierspanning neemt toe, of tenminste, de gevolgen van deze zeer hoge spierspanning (door zijn spasme) beginnen nu steeds meer zichtbaar te worden. Vooral bij z’n benen is de spanning zo hoog dat hij ze bijna niet meer kan strekken. In de statafel lukt het nog net, heel langzaam zetten we hem dan rechtop terwijl hij naar de tv of de computer kijkt. Dat laatste is nodig om hem te laten ontspannen, anders lukt het dus echt niet meer.

Maar het grootste probleem dat we voorzien is dat Daan op een gegeven moment niet meer kan zitten. Want als z'n heupen gebogen zijn kunnen z'n benen al lang niet meer gestrekt worden, dan halen ze nog net de 90 graden. Als de spanning toe blijft nemen zal hij niet meer kunnen zitten en dat is dus wat we willen voorkomen.

Begin vorig jaar hebben we samen met de specialisten uit het VU medisch centrum in Amsterdam besloten dat een Baclofen-pomp een mogelijke oplossing zou zijn voor Daan (zie ook de nieuwsbrief van juni 2008). De neuroloog adviseerde ons toen om dit wel te gaan onderzoeken maar er niet al te veel haast mee te maken vanwege de mogelijke risico’s bij zo’n behandeling.

Vorige maand hebben we de proefbehandeling gehad. Dat betekent dat er bij Daan een dosis Baclofen rechtstreeks in z’n ruggenmerg is ingespoten. Dit heeft uitgewezen dat deze behandeling inderdaad zou kunnen werken bij Daan.

Op 1 december gaan we terug naar het VU voor een gesprek met de revalidatiearts over de vervolgstappen. Volgens mij gaan ze ons nogmaals vragen een beslissing te nemen of we dit wel echt willen.

En daar hebben we het weer. Het gevoel dat je geen keuze hebt en toch moet kiezen. Waar hebben we dat ook alweer eerder meegemaakt? Bij de bevalling van Daan! Hij lag in een stuit en we mochten ‘kiezen’ voor een vaginale bevalling (waarbij ze meteen een keizersnede zouden doen als er iets mis dreigde te gaan) of meteen een keizersnede. Toen hebben we gekozen voor het eerste met het bekende resultaat: het ging mis. Daan liep een zware hersenbeschadiging op.

Nu mogen we dus weer kiezen. Willen we die Baclofen-pomp? Die mogelijk een heleboel problemen van te toekomst weet te voorkomen? Die er voor zorgt dat we geen spieren door hoeven te snijden, dat Daan kan blijven zitten en staan, dat Daan zich lekkerder in z’n vel zal voelen, dat die hoge spanning minder wordt. Of willen we geen Baclofen-pomp? Omdat we al vaker meegemaakt hebben dat wij toevallig bij de paar procent horen waarbij het mis gaat, waarbij de complicaties niet te overzien zijn.

De revalidatiearts zegt dat ‘geen beslissingen nemen’, dus niet ingrijpen, het ergste is wat je voor je kind kunt doen. Soms kan die hoge spierspanning zorgen voor zulke ernstige vergroeiingen dat je kind alleen nog maar in bed kan liggen, dat al z’n ingewanden klem komen zitten, dat hij uiteindelijk niet meer kan leven. Geen beslissing nemen, bij voorbaat niet ingrijpen, is dus niet goed. Maar of we op dit moment in moeten grijpen is dus niet zo duidelijk. Ook voor de artsen niet. En gelukkig (of niet) mogen wij kiezen…

We gaan er nog maar een paar weken over nadenken en dan alle bedenkingen, alle verwachtingen, alle angsten, alles bespreken met de specialisten. Zodat we daarna een wijze beslissing kunnen nemen…

Nieuw op de site

Dit keer een nieuw speeltje wat ik weer helemaal zelf verzonnen heb. Het zijn allemaal grote houten kralen die ronddraaien om een metalen staafje. De kralen heb ik allemaal 'versierd' met andere houten kralen en belletjes. Ik heb kleine ronde kraaltjes gebruikt, maar ook kralen in de vorm van fruit en hele grote lange kralen. Ook zit er een langwerpig latje aan het speeltje. Dit latje heb ik in verschillende kleuren geverfd. Sommige delen draaien makkelijk, andere draaien bijna niet en zijn juist weer makkelijk vast te pakken. De bedoeling is dat dit speeltje veel afwisseling biedt. Voor meer informatie klik hier.

---

Tips en vragen van lezers

Links op Internet
Naar aanleiding van mijn vorige nieuwsbrief heb ik de volgende twee tips gekregen, die ik toegevoegd heb aan de 'links' op mijn website:
hetprikkeltje.com: Website met tips over spel en speelgoed voor Meervoudig Gehandicapte Kinderen. Er staan ook hele duidelijke beschrijvingen op van speelgoed dat je zelf kunt maken. Zelf heb ik er nog geen ervaring mee.
pienenpolle.nl: Website met erg leuke kleding, slabbers en speelgoedjes. Allemaal speciaal voor (Meervoudig) Gehandicapte Kinderen. Ook hier heb ik zelf geen ervaring mee, maar degene die me de tip stuurde was dol-enthousiast!

Engelse vertaling e-boek
Eén van de lezers van de vorige nieuwsbrief vraagt het volgende:
Heeft iemand het 'e-boek Speelgoed Maken voor Meervoudig Gehandicapten' of de website www.vinkennest.nl misschien vertaald in het Engels? Degene die deze vraag stelde wil namelijk vrijwilligerswerk gaan doen in een ontwikkelingsland en zou het heel leuk vinden om het e-boek of de tips van de website mee te nemen. De vraag is dus of iemand anders dit misschien ook al gedaan heeft, het zou zonde zijn als hetzelfde werk twee keer gedaan wordt. Dus bij deze de oproep: mocht je het e-boek of de site vertaald hebben in het Engels (of een andere taal), zou je me dit even willen laten weten via een mailtje?

PowerPoint voor mcg-kinderen
Marleen van der Duin vroeg aan mij tips voor het maken van een PowerPoint voor Ernstig Meervoudig Beperkte kinderen omdat ze dit voor haar studie Pedagogiek wil gaan maken in het kader van 'zelfstandig spel' voor deze kinderen. Na een intensieve uitwisseling van tips en ideeën heeft ze inmiddels de (eerste?) PowerPoint af en onze Daan vindt hem fantastisch. Ik heb een kort filmpje op YouTube gezet om een indruk te krijgen van deze PowerPoint. Van Marleen mag ik de PowerPoint verspreiden (tegen materiaal en verzendkosten), dus mocht je interesse hebben, laat maar weten via mail.

Filmpje over Daan
Ook staat op YouTube een filmpje dat ik gemaakt heb voor de basisschool van mijn dochtertje. Ze hadden daar als schoolthema 'mensen met een beperking' en ik ben met Daan alle klassen langs gegaan voor een interview. Als afsluiting van het interview heb ik een filmpje laten zien van wat Daan allemaal wél kan. Als je dit filmpje wilt zien, klik hier.

Discussiegroep Vinkennest Aangepast Speelgoed
Ook op verzoek van lezers heb ik bij google een discussiegroep gemaakt waarop iedereen eigen tips, ideeën en voorbeelden met elkaar kan uitwisselen over speelgoed. Dit kan speelgoed zijn dat je zelf gemaakt hebt, leuke tips die je kunt kopen, reacties op mijn speelgoed, enzovoort. Er zijn al een paar mensen actief, het zou leuk zijn als er meer mensen mee gaan doen!
Klik hier om direct naar de discussiegroep te gaan.

Baclofenpomp voor Daan
In mijn vorige nieuwsbrief schreef ik over de onmogelijke keuzes die je steeds moet maken als ouders. We stonden toen net voor een heel belangrijke beslissing, namelijk of we een baclofenpomp zouden laten implanteren bij Daan om z'n hoge spierspanning onder controle te houden. Bij deze wil ik iedereen nog heel erg bedanken voor alle lieve reacties hierop. Inmiddels hebben we besloten dat we dit inderdaad gaan doen. Gisteren hebben we de laatste gesprekken gehad in het VU, dus nu is het wachten op een oproep.

---

Nieuwe DVD Peerke en Jolanda

We zijn van plan om een nieuwe DVD te gaan maken van 'Zingen met Peer en Jolanda'! De bedoeling was om al deze maand opnamen te maken, maar helaas gaat dat niet lukken vanwege onduidelijkheid in het werk van Rob (Clown Peer). Maar de plannen zijn er en we hebben er ook alletwee echt zin in. Het is nu dus alleen nog onduidelijk wanneer hij zal komen.

Op de nieuwe DVD willen we gebruik gaan maken van 'Nederlands ondersteund met gebaren', dus niet meer de gebaren van 'de Weerklank'. De reden is dat er op dit moment heel veel dagcentra en scholen overstappen op deze gebaren. We gaan natuurlijk weer veel nieuwe liedjes opnemen en zelfs een aantal liedjes die helemaal door ons zelf gemaakt zijn.

Ook willen we juist een aantal bekende liedjes van de eerste twee DVD's herhalen, maar dan met de nieuwe gebaren. Daarvoor willen we graag van jullie weten welke liedjes het leukste zijn, welke zijn het meest favoriet? Dus bij deze een oproep: Welke liedjes van DVD1 en DVD2 zijn het leukst? (klik op DVD1 of DVD2 voor een overzicht van de liedjes op die DVD). Mail je lijstje met leukste liedjes naar mij. Deze liedjes komen dan terug op de derde DVD!

---

Klein wereldje

In Daan z'n eerste levensjaar hebben we heel veel mee gemaakt. Onze wereld was toen heel klein, die bestond eigenlijk alleen uit ons gezin, de naaste familie en een paar hele goede vrienden. De hele buitenwereld werd buitengesloten, we hadden er geen interesse in, het raakte ons niet, alle energie was nodig voor ons zelf. Jaren later kon ik me nauwelijks nog voorstellen hoe dit was, hoe het voelde, hoe we het volgehouden hebben, en dergelijke. Het was voorbij, we dachten er niet meer aan terug.

Een paar weken geleden kreeg Daan botox-injecties in z'n benen. Dat had Daan al een keer eerder gehad en helaas had het destijds niet het gewenste effect opgeleverd dus werd besloten om geen botox meer te doen bij Daan. Maar dingen veranderen, Daan z'n spierspanning bleef toenemen en in het proces van de implantatie van de baclofenpomp zat weinig tot geen vooruitgang. In overleg met de fysiotherapeut en onze revalidatiearts hebben we toen besloten dat er toch echt iets moest gebeuren met die hoge spanning, anders zouden de spieren van Daan zo kort worden dat de baclofenpomp helemaal geen zin meer zou hebben. In overleg met het VU werd besloten om dan toch nog maar een keer botox te geven.

Zo gezegd, zo gedaan. Onze Daan doorstond de zes injecties in zijn spieren prima (dit keer zonder narcose), dus dat was goed. Maar... toen vond de behandelend arts dat botox zonder nabehandeling met gips geen enkele zin had. Na uitgebreid overleg hebben we dus besloten om Daan z'n beide benen een week na de botox gestrekt in het gips te laten zetten. Het gipsen ging prima, maar na een uur begon de ellende. Ik had wel problemen verwacht, want nachtspalken gebruiken we ook al tijden niet meer omdat hij dan niet meer sliep en als hij een uur in de statafel had gestaan met gestrekte benen huilde hij tegenwoordig altijd, maar ik had niet voorzien dat het zó erg zou worden.

Ik zal hier niet in details treden, maar Daan huilde de hele dag en sliep helemaal niet meer. Hij sliep pas nadat we hem Diazepam gaven, en dan nog pas de tweede nacht. Diazepam kennen we wel omdat hij dit ook krijgt na een epileptische aanval, dit is een hele sterke spierverslapper. Maar helaas had dit weer tot gevolg dat Daan z'n mondmotoriek zo erg achteruit ging dat hij niet meer kon eten en drinken.

Kortom: ons wereldje werd weer héél klein. Ik was de hele nacht wakker en bezig met Daan. Als pappa uit z'n werk kwam ging ik naar bed. Als pappa naar bed ging verhuisde ik naar de logeerkamer met de babyfoon en kon ik zo'n 10x per nacht eruit. Onze PGB-ers waren toevallig alle twee ziek, dus we waren weer aangewezen op vrienden en familie. Dit duurde één hele week en toen hebben we het gips eraf laten halen, het ging niet meer! Voor Daan niet en ook niet voor ons.

En op dat soort momenten dan weet je het weer: hoe het voelde, dat eerste jaar van Daan z'n leven. Ineens kwamen de herinneringen weer boven. "O ja, zo deden we dat. En jemig, wat moet dat vermoeiend zijn geweest. Hoe hebben we dat toen in hemelsnaam een heel jaar vol gehouden. Nu zijn we al uitgeput na één week!". Het mooie van een mens is kennelijk dat je het aankunt als het moet. Als je geen keuze hebt, dan lukt het ook. Nu hadden we wel een keuze. Ik kon op elk moment beslissen dat het gips eraf moest. Ik bedacht me ook elke nacht: als het morgen niet beter gaat, dan laat ik het er meteen afhalen. Maar elke dag ging het ietsje beter. Dus toch nog maar een nachtje aanzien. Zo hebben we dat dus precies één week volgehouden. Toen zouden we terug gaan naar de gipskamer om de benen ietsje verder te strekken en dan weer in te gipsen. En dat was voor mij het moment om te zeggen: "Nee, het gaat echt niet meer". Toen ik aangaf dat het niet alleen bij Daan niet meer ging, maar ook bij ons niet meer, toen haalden ze ook meteen het gips eraf. Gelukkig maar. En maar goed ook, want Daan bleek inmiddels ook drukplekjes te hebben op z'n knieën en hakken die al open waren gegaan. Dus langer in het gips zitten zou niet goed zijn geweest.

Ik heb geen spijt van de beslissing om gips te proberen. Ik weet nu zeker dat we er alles aan gedaan hebben wat mogelijk was. En ik realiseer me nu weer elke dag hoe goed het gaat op dit moment! Kleine probleempjes, kleine zorgen. Dat is heel anders dan 8 jaar geleden!